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少しだけ雪が降りました

午後から 3 人で「シャトレーゼ 野辺山スキーバレー(名称変更した)」。息子 S はスキー、おくさんと自分はのんびりぶらぶら。S と合流してからスキーセンターで昼食とデザートセット。

夕方、長坂の「綿半」で買い物、そのまま息子 S は高速バスで東京へ。

昨日に続いて

本日も昼食は大泉の「こぱぞう」で。

こぱぞう、のち村役場

朝から良い天気、デッキにわずかに残った雪も溶けてしまいそうです。

昨年末に取得した私道部分を説明する画像をセブンイレブンでプリント、「かんたん netprint」が便利です。昼食は大泉の「こぱぞう」で。日差しが暖かくて眠くなってきた?

昼食後、南牧村役場へ。現状で「宅地」となっている私道部分の地目変更について相談。夜になって、高速バスに乗った息子 S を迎えに長坂高根バス停まで。

野辺山へ

いつも通り、須玉で中央道を降りて「ガスト」で昼食、The Big で買い出し、午後 2 時頃に到着。外気温は -3.4°、おそらく本日の最高気温。室内温度は 1.8°、かろうじて氷点下にはなっていませんでした。水抜き処理を元に戻し、大慌てでストーブに火を入れます。

しばらく前に雪が降って膝下くらいまで積もったそうですが、ほとんど残っていませんでした。

コーナンのち外来診療

朝の散歩は隅田川を渡って清澄公園へ。そのままコーナンに行って、クルマで来ているおくさんと合流。

帰りはクルマに乗って、東京日本橋タワーの横浜銀行と三井住友銀行。一旦帰宅して、昼食は GaNapati、食後に歩いて病院に。

採血をしてから診療を受ける。ヘモグロビン値は一週間たってもほとんど変わらなかった、下げ止まりのようなものだろうか。

骨髄検査の結果、ほかの病気を疑うような値はなく、「再生不良性貧血」を否定する値もなかったそうです。次回に MRI 検査をして、今までの検査結果を総合的に判断し、最終的な診断を行うそうです。診療後に輸血治療。

日々の記録

14 FEB 錦糸町 OIOI「PASTEL」で昼食。

17 FEB 新三郷の Costco と IKEA で買い物。

18 FEB PRONTO モーニング、帰りに横山町の現場を見に行く。工程表では杭工事が終了したばかりのはずですが、地面が均されているのでよく分かりません。

浅草橋まで散歩、昼食はペット同伴可のホテルロビーに併設されている EZO DELI というカフェで。もちろん ALEX も一緒。バレンタイン仕様のフォトブースで記念撮影。

再生不良性貧血

退院後、初めての外来診療。骨髄検査の結果はまだ届いていないけれど、「再生不良性貧血」の疑いが強いとのこと。血液細胞の「赤血球」「白血球」「血小板」がいずれも減ってしまう(この状態を「汎血球減少症」というそうです)病気らしい。国内での罹患数は年間 1,000 人程度、そのほとんどは原因が不明で、国の定める「指定難病」となっています。もう少し若ければ骨髄移植をするところだけれど、今後は造血の回復を目指す治療としての飲み薬の服用と、症状の改善を目指す治療としての輸血療法を行うそうです。

自分自身は 3 度の輸血でヘモグロビンの数値が 4.3g/dl から 8.1g/dl まで上がり、現在は 6.6g/dl まで落ちている(来週輸血の予定)のですが、入院前に比べれば 150% 以上にもなるせいか、ここ数年にはなかった快適な生活を送っています。まあそれでも中度から重度な貧血となるのですが。

抗胸腺細胞グロブリン(anti-thymocyte globulin:ATG)+シクロスポリンA(cyclosporine A:CsA)による免疫抑制療法が確立されて以降,再生不良性貧血に対する治療戦略は長らく進展がなかった.しかし,2017年8月にトロンボポエチン(thrombopoietin:TPO)受容体作動薬のエルトロンボパグ(eltrombopag:EPAG)に再生不良性貧血の適応が追加され,同時にCsAが非重症例にも適応拡大されたことから,本邦においても,治療指針の見直しが行われた.EPAGは,造血幹細胞移植しか治療法がないと考えられてきた免疫抑制療法不応例に対しても,薬物療法のみによって輸血から離脱できる新たな選択肢をもたらした.さらに,初発例に対しては,従来の免疫抑制療法と併用することで,治療成績の向上が期待されている.一方,CsAの適応拡大は非重症例に対する外来治療の選択肢を増やしたことから,自己免疫疾患の特徴を有する再生不良性貧血においても,早期診断・早期治療の重要性が増している.(https://www.jstage.jst.go.jp/article/naika/108/6/108_1205/_pdf)
レトロなカフェーのち mixi

一生懸命に早起きして(9:00 までコーヒーおかわりサービス)、噂の「喫茶ストリーマー」まで ALEX とおくさんと散歩。

レトロなモーニングセットをいただきます。店内 ALEX オーケーです。

twitter の代替として mixi に再び注目が集まっている(本当?なんだか疑わしい)らしい。試してみたらアカウントが残っていました。

散歩のちオフロの日

久しぶりに PRONTO モーニング。

帰りに横山町の現場を確認、資材が置かれています。

午後は三越まで散歩。おくさんが買い物している間、入り口から離れようとしない忠犬 ALEX。

帰宅してから、こちらも久しぶりのシャンプー。

なんだか疲れたよ……。少し考えたら体重は 1kg 減っていた。しかし退院時からは 2kg の増加。

バナナを見に行く

朝一番乗り。思った以上に大きかった。体重はさらに 1kg の増加、元に戻ってしまってはもったいない。少し考えることにする。