いつも通り、須玉で中央道を降りて「ガスト」で昼食、The Big で買い出し、午後 2 時頃に到着。外気温は -3.4°、おそらく本日の最高気温。室内温度は 1.8°、かろうじて氷点下にはなっていませんでした。水抜き処理を元に戻し、大慌てでストーブに火を入れます。
しばらく前に雪が降って膝下くらいまで積もったそうですが、ほとんど残っていませんでした。
朝の散歩は隅田川を渡って清澄公園へ。そのままコーナンに行って、クルマで来ているおくさんと合流。
帰りはクルマに乗って、東京日本橋タワーの横浜銀行と三井住友銀行。一旦帰宅して、昼食は GaNapati、食後に歩いて病院に。
採血をしてから診療を受ける。ヘモグロビン値は一週間たってもほとんど変わらなかった、下げ止まりのようなものだろうか。
骨髄検査の結果、ほかの病気を疑うような値はなく、「再生不良性貧血」を否定する値もなかったそうです。次回に MRI 検査をして、今までの検査結果を総合的に判断し、最終的な診断を行うそうです。診療後に輸血治療。
14 FEB 錦糸町 OIOI「PASTEL」で昼食。
17 FEB 新三郷の Costco と IKEA で買い物。
18 FEB PRONTO モーニング、帰りに横山町の現場を見に行く。工程表では杭工事が終了したばかりのはずですが、地面が均されているのでよく分かりません。
浅草橋まで散歩、昼食はペット同伴可のホテルロビーに併設されている EZO DELI というカフェで。もちろん ALEX も一緒。バレンタイン仕様のフォトブースで記念撮影。
退院後、初めての外来診療。骨髄検査の結果はまだ届いていないけれど、「再生不良性貧血」の疑いが強いとのこと。血液細胞の「赤血球」「白血球」「血小板」がいずれも減ってしまう(この状態を「汎血球減少症」というそうです)病気らしい。国内での罹患数は年間 1,000 人程度、そのほとんどは原因が不明で、国の定める「指定難病」となっています。もう少し若ければ骨髄移植をするところだけれど、今後は造血の回復を目指す治療としての飲み薬の服用と、症状の改善を目指す治療としての輸血療法を行うそうです。
自分自身は 3 度の輸血でヘモグロビンの数値が 4.3g/dl から 8.1g/dl まで上がり、現在は 6.6g/dl まで落ちている(来週輸血の予定)のですが、入院前に比べれば 150% 以上にもなるせいか、ここ数年にはなかった快適な生活を送っています。まあそれでも中度から重度な貧血となるのですが。
抗胸腺細胞グロブリン(anti-thymocyte globulin:ATG)+シクロスポリンA(cyclosporine A:CsA)による免疫抑制療法が確立されて以降,再生不良性貧血に対する治療戦略は長らく進展がなかった.しかし,2017年8月にトロンボポエチン(thrombopoietin:TPO)受容体作動薬のエルトロンボパグ(eltrombopag:EPAG)に再生不良性貧血の適応が追加され,同時にCsAが非重症例にも適応拡大されたことから,本邦においても,治療指針の見直しが行われた.EPAGは,造血幹細胞移植しか治療法がないと考えられてきた免疫抑制療法不応例に対しても,薬物療法のみによって輸血から離脱できる新たな選択肢をもたらした.さらに,初発例に対しては,従来の免疫抑制療法と併用することで,治療成績の向上が期待されている.一方,CsAの適応拡大は非重症例に対する外来治療の選択肢を増やしたことから,自己免疫疾患の特徴を有する再生不良性貧血においても,早期診断・早期治療の重要性が増している.(https://www.jstage.jst.go.jp/article/naika/108/6/108_1205/_pdf)
一生懸命に早起きして(9:00 までコーヒーおかわりサービス)、噂の「喫茶ストリーマー」まで ALEX とおくさんと散歩。
レトロなモーニングセットをいただきます。店内 ALEX オーケーです。
twitter の代替として mixi に再び注目が集まっている(本当?なんだか疑わしい)らしい。試してみたらアカウントが残っていました。
久しぶりに PRONTO モーニング。
帰りに横山町の現場を確認、資材が置かれています。
午後は三越まで散歩。おくさんが買い物している間、入り口から離れようとしない忠犬 ALEX。
帰宅してから、こちらも久しぶりのシャンプー。
なんだか疲れたよ……。少し考えたら体重は 1kg 減っていた。しかし退院時からは 2kg の増加。
朝一番乗り。思った以上に大きかった。体重はさらに 1kg の増加、元に戻ってしまってはもったいない。少し考えることにする。
自宅から歩いて 2-3 分のところに新しくギャラリーができて明日からオープンなのだけれど、ALEX との散歩がてらに偵察してくる。作家(?)がインタビューを受けていた。ALEX も大きなバナナに興味津々、中に入ろうとするのを引き止める。入院していた病院に行ってお支払い完了。夕食は息子たちの誕生日祝いで浦安の lala italiana。いつもの通り、前菜とグリッシーニでもうお腹いっぱい。早くも体重は 2kg のリバウンド。
喜んでくれているのだろうか。夕食は「はしや」でトンカツ定食。病院食ダイエットで、入院前にくらべて 5kg も体重が減っていた。お腹 7-8 分目の効果は絶大。
そういえば、視線を右にむけるとギリギリ、スカイツリーが見えます。だからどうということもないのですが。年代的にも、東京タワーが見えた方がときめきます。
朝食後、荷物をまとめながら退院のための書類が届くのを待つ。10:00 ちょっと前に看護師さんが持ってきてくれて、簡単な説明を受ける。荷物を持って歩いて帰宅。
朝食前に採血。昼食後に 8 度目のビタミン B12 注射。13:30 から骨髄検査。骨髄穿刺と骨髄生検の両方を行った様子。止血のため検査後はそのまま処置室で 1 時間仰向けで横になる。まだ少し血が滲むので 30 分追加。それでもまだほんの少し滲むけど、絆創膏に張り替えて病室に戻って横になる。自主的に 30 分安静に。1 時間後に看護師さんが絆創膏を確認、パッドが真っ赤だったので張り替え。さらに 1 時間後、やっと出血が止まったようで一安心。
主治医の先生が来て「骨髄検査おつかれさまでした、退院はいつでもいいですよ」ということで明日の退院と、一週間後の外来予約をお願いしました。検査の結果が出るのがそのくらいになるのでしょう。以前、看護師さんが言っていた「骨髄検査の後って、結構あっさりしてるんですよ」の通りでした。
午前中に 7 度目のビタミン B12 注射。夕食前にシャワー。時間はあるので、いろいろ捗ります。
たまには空を中心に。午前中に 6 度目のビタミン B12 注射。寝違えたせいか、昨日から右側の首と肩のあたりが痛い。骨髄検査は月曜日に決まったようです。
久しぶりに雲多め。午前中に 5 度目のビタミン B12 注射。3 日後の月曜日あたりに骨髄検査をすることとなり、同意書にサイン。11:00 より、横山町計画着工前の現地確認のため外出。の前に、IMPREST CAFE by anea cafe hatchobori で ALEX も一緒に昼食。
横山町で現地確認。狭っ。工事現場の片隅の、本当に隙間ですが大切な場所。例によって、ロープを張った敷地は想像以上に狭く感じます。壁が立ち上がって中に入ってみると、これが意外に広いな、に変わるのが不思議です。
現地の方の説明を受けて終了。自宅に帰って荷物を交換、歩いて病院へ戻る(ばれたらきっと怒られる)。息切れはほとんどなくなって快適に散歩することができた。しかし目眩というほどではないけど、時々頭がふわっとする感覚に気づく。
昨夜未明、心電・呼吸送信機の電極がひとつ取れやすくなっていて、結局看護師さんが送信機ごと外してくれました。朝 6 時の景色は、まだ夜が色濃く残っています。朝食前に採血。朝食後に 4 度目のビタミン B12 注射。
輸血の針を入れてから明日で一週間。血液検査の結果、明日の輸血は不要になったので一旦抜くことになりました(針は一週間で交換)。その前に記念撮影。夕食前にシャワー。
病室とは反対側からの風景。自宅は画像の真ん中あたりのどこか。食後に 3 度目のビタミン B12 注射。今日は採血もなく、この後の予定は特に入っていないらしい。暇だ。
入院前に決まっていた明後日の打ち合わせに合わせた外出許可をもらえた。その日に予定していた採血は明日に変更。今までこちらからは確認しなかったけれど、ヘモグロビン値が 8g/dl くらいまで上がっているとのこと(一般的にはそれでも強い貧血になるらしい)もあって、明日採血とビタミン注射をして、その反応を調べて、骨髄検査の必要性も再考してから、退院、外来治療の可能性を判断しましょうとのこと。
朝ごはん前に採血、食後に 2 度目のビタミン B12 注射。夕方にシャワー。採血して、ビタミン注射して、採血して、様子を見て、の繰り返しになりそうです。輸血とビタミン注射でだいぶ楽になりました。階段を上ったりして試してみたいけど、たぶん怒られる。
6 時起床が早すぎる……。しかし、うかうかしていると看護師さんが検温にやってきます。まあ消灯時間も早いし、輸血による血液改善で目覚めは良くなっています。それにしても関東平野は広すぎ。午前中に採血と 3 度目の輸血。
予定されていた骨髄検査の代わりにビタミン B12 の注射をすることになりました。これで改善されれば骨髄検査は必要なくなるそうです。骨髄の不具合では無さそうということかな。
担当の看護師さんに「注射、痛いですよ」「誰がやっても痛いですよ(だから私は悪くないの意?)」と脅かされるも、あっという間に終わり、ようはコロナワクチンと同じ筋肉注射でした。へ、終わりですか?痛いんですよね?と確認してしまいましたが、冗談だったのか、本当に痛いと評判だったのかは、結局不明。
今日は採血も輸血も予定になく、明日の骨髄検査(麻酔付き、きっと痛い)に備えてゆっくりしていてくださいとのこと。パルスオキシメータの測定値が初めて 100 になった。当初から 98-99 だったけれど、なんだかめでたい。久しぶりのシャワー。
朝から採血。ヘモグロビンの上昇がそれほどでもないので再び輸血。昨日と同じ量だけれど 2 時間で終わる予定(2 時間半かかった)。
先生の説明では、当初 4.3g/dl のヘモグロビンが最初の輸血で 6g/dl くらいまで上がるはずなのに 5g/dl くらいまでしか上がらなかったとのこと(貧血状態が長かった場合はよくあることだそうです)。ちょっと調べてみたら 4-6g/dl で「重度」の貧血、種類としては MCV が 114.8 なので「大球性貧血」になるそうです。「大球性貧血は赤血球の形成に必要なビタミンB12の不足、葉酸の不足により生じ、巨赤芽球性貧血ともよばれます」とのことです。治療法としては「ビタミンB12の不足の場合、原則はビタミンB12の注射療法です」とあり、「葉酸欠乏の場合、主な原因には野菜を食べない偏食や……」思い当たる節がありすぎる。「葉酸のサプリメントの摂取が有用です」なるほど。
ということで、紹介状を持って血液内科を受診。歩いて 25 分くらい。再び採血、当然結果は変わらず。歩いていて倒れるレベルですとか、集中できなくて思考能力に影響が出るレベルですとか、緊急輸血のレベルですとか言われる。かなり話しを盛っていると思う。心電図をとり、心臓超音波検査ののち、レントゲン検査。移動はすべて看護師さんに押してもらう車椅子、とても恥ずかしい。即日入院決定。
病室に案内されて、またしても採血。心電・呼吸送信機を装着してから、大事をとって 4 時間の輸血開始(実際は 3 時間半で終了)、朝から何も食べてないのでお腹がすいた。
17:00 ちょっと前、おくさんと息子 S が入院用の荷物を持ってきてくれて(COVID-19 の感染防止のため面会はできない)、担当の先生から話をうかがったとのこと。月曜に骨髄検査をするので、その週いっぱいは入院することになりそう。18:00 に待望の夕ご飯。22:00 消灯。
23 JAN PCR 検査の結果が届く。幸い家族全員が陰性でした。発熱のあった息子 T にいたってはインフルエンザはもちろん風邪ですらなく、どうやら会社の飲み会で食べた鶏肉にあたったのではないかと言い出す始末。
24 JAN 横浜銀行東京支店にて、横山町計画の融資契約。昼食は Ponte Centro Pizzeria で。
25 JAN いよいよ息切れが激しくなってきたので、近所のクリニックで呼吸器科の診察を受ける。てっきり心肺機能の低下だと思っていたら、一目見るなり「ひどい貧血症状」ですとのこと。血液検査の結果でも裏付けられ(白血球が最低基準の半分、赤血球が 1/4、ヘモグロビンが 1/3 などなど)ました。時々立ちくらみするのも当然。紹介状を書いてもらったあと、続いて歯医者さんで取れてしまった詰め物を戻してもらう。
26 JAN 日本橋 2 丁目で横山町計画の実施図承認。近くの「ガスト」で昼食。帰宅してから床屋さんに。
夢の中で走る ALEX。
朝散歩の ALEX と一緒に「いっぴんいち」を少し回ってから、横山町の現場を確認。お隣の基礎工事が進んでいます、こちらの着工ももうすぐです。
息子 T が 38 度を越す発熱、当然 COVID-19 の疑いがあるわけで、近所の無料 PCR 検査場で調べてもらう。唾液検査なのでほっとしました。
「いっぴんいち@日本橋問屋街」開催中。朝散歩の ALEX と一緒に少し回ってみる。昼食は神田錦町の HASSO CAFFÈ with PRONTO で、もちろん ALEX も一緒。
遅めの昼食を IMPREST CAFE by anea cafe hatchobori で。深川の「コーナン」で買い物をした帰り、自分と ALEX は浜町公園でクルマを降りて散歩しながら帰宅。
とりあえず「御殿場プレミアム・アウトレット」の Fauchon でマーマレードを購入してから東名高速に入る。日本橋「三越」の Johan でパリジャン(今やバゲットは固くて辛い)を購入して帰宅。
2012 年 2 月から愛用している iPod touch の液晶が一部壊れてしまった。現在は音楽プレーヤーとしてのみ使用しているので当分支障はないのだけれど残念。
御殿場方面にでかけて、買い物と昼食。
うっすらと雪が積もっていますが、良い天気です。
掃除をして、水抜き処理をして、箱根に向かいます。
昨年は長野県が「まん延防止等重点措置」の適用区域になってしまったため、あっという間に中止となってしまいましたが、今年は無事に開催されました。残念ながら 50% OFF の設定はなくなってしまいましたが、冬の楽しみが復活してうれしいです。ということで本日は 20% OFF、清里 ROCK のカレーを食べに行きました。
13 JAN 数年前から約束していた倒木の処理。あと数日かかりそう。
14 JAN 雨のため倒木処理は中止。昼食は大泉「こぱぞう」で。
本日のスキーは「シャトレーゼ 野辺山スキーバレー(いつの間にか名前が変わっていた)」。バレー 1 と 2、ホーン 3 本でおしまい。アルペンは閉鎖中。
クルマの中で留守番していた ALEX と、隣接する筑波大学演習林のゲート手前で少しだけ雪遊び。
車検の時に綺麗にしてもらったテリオスキッドですが、早くも元通りの汚さです。
一旦帰宅してから、久しぶりに megane でバゲット購入。来月から新しい建物で営業するそうです。なんだか格好良い。隣に乗馬スクールができたり、いろいろと景色が変わっていました。
思ったよりも積もっていました。
雪が降ったので、チョコミント色のブルース・リーになります。
お昼ちょっと前に佐久平へ出発、くるくる回るお寿司屋さんで昼食後、CAINZ(とても広い)で買い物、受付カウンターで ALEX の狂犬病予防接種証明書を登録してからその場で予約、ドッグランを利用させてもらう。いろいろ回ってから帰宅。
昼食は大泉の「こぱぞう」で。
八ヶ岳がとても綺麗。
大泉「コンプレ堂」までバタールを買いに行きました。最近はおくさんと二人とも歯(顎?)が弱くなってきてバゲットが辛くなってきたのです。
帰りに「獅子岩八ヶ岳展望台」に寄って岩山を散歩。天気も良く、景色が素晴らしいです。この日の夜、やっと室温が 20° に達しました。
初スキーは Chateraise Ski Valley Koumi。リゾートセンターでシーズン券を受け取り、息子 S とクワッドリフト 3 本分を滑って終了(ヘタレです)。
クルマの中で留守番させていた ALEX に少しだけ雪遊びさせてから、
YATSUDOKI TERRACE に寄って一休み。
いつの間にか、きれいに整備された芝生にテーブルセットが設置されていました。
家に戻り、夕食を済ませてから、東京に戻る息子 S を須玉の高速バス停まで送りました。その帰り道、残雪が凍る林間の舗装路。ごく緩い下り坂をごく低速で走行していたにもかかわらず(安心安全のおくさん運転)、(たぶん)固い轍に車体がスピンして左前の車輪を側溝に落としてしまいました。脱出しようとしても後輪はむなしく氷の上で空転するばかり。早々に諦めて JAF にお願いすることにしました。
思っていたよりも早く到着、心強いです。
クレーンで吊り上げて、あっという間に救助完了。車輪一つの脱輪救助は無料とのことです、本当に助かりました。結果論ですが、センターデフロックスイッチの存在に気がついていれば、自力で脱出できたかもしれませんでした(もっと高級なクルマにしか付いてないと思い込んでいた)。反省してます。
中古で購入した時から装着してあったサイドステップバーのおかげで、下回りには何の問題もありませんでした。今までチャラいパーツだと思っていて、いつか外そうと思っていましたが、認識を改めることにしました。
昨日の夜、ほんのちょっとだけ雪が降りました。昼食は初めて近所の「八宝園」に行ってみました。
2014 年のリノベーション時、壁内に HDMI ケーブルを配線しておいてもらっていたのですが、入口または出口、もしくは両方のコネクタが接触不良のようで使用できず、とりあえず別のケーブルを用意して外配線にしていました。取り替え用のコネクタは用意したのですが、テレビ(といっても、いわゆる TV 番組は映らない)を動かすのが面倒で何年もそのままにしていました。新年を迎えて、息子 S がいることだし、ということで、やっと重い腰を上げてコネクタを交換することにしました。調べてみると接触不良のコネクタはテレビ側だけだったので、それほどの面倒もなく壁内蔵のケーブルを使用できるようになりました。テレビ周辺のケーブルが見えなくなって、やっとすっきりしました。
朝散歩の時で -6° くらい。晴れているけれど、まだ体が慣れてないので結構寒いです。川上村「ナナーズ」で買い出しと昼食。
ダッシュ!ダッシュ!ダッシュ! ホテルをチェックアウト。甲斐市の Laza Walk で買い物と昼食後、明野町「くうねるハウス」で ALEX を引き取り。
15:00 頃、野辺山に到着。日陰には先月中旬に降った雪が、未だ溶けずに残っています。
外気温は -1°、たぶん本日の最高気温。室内温度は 0.6°、水抜きの処理を元に戻してから、急いでストーブに火を入れます。
疲れたよ……。
毎年恒例の初釜をいただこうと思ったのに、気を効かせた息子 T がクルマをロータリーに停めてしまったので諦める。かわりにシャトレーゼまで行って、ケーキを食べて帰ってくる。書初めコーナーで新年の抱負を書く(お題は「ゲロッパ」)。ALEX は落ち葉ホリホリが気に入った様子。
昨晩の夕食後、部屋に戻ってから恒例の年越し蕎麦が届き、明けて、朝食のお節料理とお雑煮、やはり恒例のお汁粉(COVID-19 前はお餅つき大会だった)をいただいてお腹いっぱい。
ALEX は元気な様子。