午後から 3 人で「シャトレーゼ 野辺山スキーバレー（名称変更した）」。息子 S はスキー、おくさんと自分はのんびりぶらぶら。S と合流してからスキーセンターで昼食とデザートセット。
夕方、長坂の「綿半」で買い物、そのまま息子 S は高速バスで東京へ。
本日も昼食は大泉の「こぱぞう」で。
朝から良い天気、デッキにわずかに残った雪も溶けてしまいそうです。
昨年末に取得した私道部分を説明する画像をセブンイレブンでプリント、「かんたん netprint」が便利です。昼食は大泉の「こぱぞう」で。日差しが暖かくて眠くなってきた？
昼食後、南牧村役場へ。現状で「宅地」となっている私道部分の地目変更について相談。夜になって、高速バスに乗った息子 S を迎えに長坂高根バス停まで。
いつも通り、須玉で中央道を降りて「ガスト」で昼食、The Big で買い出し、午後 2 時頃に到着。外気温は -3.4°、おそらく本日の最高気温。室内温度は 1.8°、かろうじて氷点下にはなっていませんでした。水抜き処理を元に戻し、大慌てでストーブに火を入れます。
しばらく前に雪が降って膝下くらいまで積もったそうですが、ほとんど残っていませんでした。
朝の散歩は隅田川を渡って清澄公園へ。そのままコーナンに行って、クルマで来ているおくさんと合流。
帰りはクルマに乗って、東京日本橋タワーの横浜銀行と三井住友銀行。一旦帰宅して、昼食は GaNapati、食後に歩いて病院に。
採血をしてから診療を受ける。ヘモグロビン値は一週間たってもほとんど変わらなかった、下げ止まりのようなものだろうか。
骨髄検査の結果、ほかの病気を疑うような値はなく、「再生不良性貧血」を否定する値もなかったそうです。次回に MRI 検査をして、今までの検査結果を総合的に判断し、最終的な診断を行うそうです。診療後に輸血治療。
14 FEB 錦糸町 OIOI「PASTEL」で昼食。
17 FEB 新三郷の Costco と IKEA で買い物。
18 FEB PRONTO モーニング、帰りに横山町の現場を見に行く。工程表では杭工事が終了したばかりのはずですが、地面が均されているのでよく分かりません。
浅草橋まで散歩、昼食はペット同伴可のホテルロビーに併設されている EZO DELI というカフェで。もちろん ALEX も一緒。バレンタイン仕様のフォトブースで記念撮影。
退院後、初めての外来診療。骨髄検査の結果はまだ届いていないけれど、「再生不良性貧血」の疑いが強いとのこと。血液細胞の「赤血球」「白血球」「血小板」がいずれも減ってしまう（この状態を「汎血球減少症」というそうです）病気らしい。国内での罹患数は年間 1,000 人程度、そのほとんどは原因が不明で、国の定める「指定難病」となっています。もう少し若ければ骨髄移植をするところだけれど、今後は造血の回復を目指す治療としての飲み薬の服用と、症状の改善を目指す治療としての輸血療法を行うそうです。
自分自身は 3 度の輸血でヘモグロビンの数値が 4.3g/dl から 8.1g/dl まで上がり、現在は 6.6g/dl まで落ちている（来週輸血の予定）のですが、入院前に比べれば 150% 以上にもなるせいか、ここ数年にはなかった快適な生活を送っています。まあそれでも中度から重度な貧血となるのですが。
抗胸腺細胞グロブリン(anti-thymocyte globulin:ATG)+シクロスポリンA(cyclosporine A:CsA)による免疫抑制療法が確立されて以降，再生不良性貧血に対する治療戦略は長らく進展がなかった.しかし，2017年8月にトロンボポエチン(thrombopoietin:TPO)受容体作動薬のエルトロンボパグ(eltrombopag:EPAG)に再生不良性貧血の適応が追加され，同時にCsAが非重症例にも適応拡大されたことから，本邦においても，治療指針の見直しが行われた.EPAGは，造血幹細胞移植しか治療法がないと考えられてきた免疫抑制療法不応例に対しても，薬物療法のみによって輸血から離脱できる新たな選択肢をもたらした.さらに，初発例に対しては，従来の免疫抑制療法と併用することで，治療成績の向上が期待されている.一方，CsAの適応拡大は非重症例に対する外来治療の選択肢を増やしたことから，自己免疫疾患の特徴を有する再生不良性貧血においても，早期診断・早期治療の重要性が増している.（https://www.jstage.jst.go.jp/article/naika/108/6/108_1205/_pdf）
一生懸命に早起きして（9:00 までコーヒーおかわりサービス）、噂の「喫茶ストリーマー」まで ALEX とおくさんと散歩。
レトロなモーニングセットをいただきます。店内 ALEX オーケーです。
twitter の代替として mixi に再び注目が集まっている（本当？なんだか疑わしい）らしい。試してみたらアカウントが残っていました。
久しぶりに PRONTO モーニング。
帰りに横山町の現場を確認、資材が置かれています。
午後は三越まで散歩。おくさんが買い物している間、入り口から離れようとしない忠犬 ALEX。
帰宅してから、こちらも久しぶりのシャンプー。
なんだか疲れたよ……。少し考えたら体重は 1kg 減っていた。しかし退院時からは 2kg の増加。
朝一番乗り。思った以上に大きかった。体重はさらに 1kg の増加、元に戻ってしまってはもったいない。少し考えることにする。
自宅から歩いて 2-3 分のところに新しくギャラリーができて明日からオープンなのだけれど、ALEX との散歩がてらに偵察してくる。作家（？）がインタビューを受けていた。ALEX も大きなバナナに興味津々、中に入ろうとするのを引き止める。入院していた病院に行ってお支払い完了。夕食は息子たちの誕生日祝いで浦安の lala italiana。いつもの通り、前菜とグリッシーニでもうお腹いっぱい。早くも体重は 2kg のリバウンド。
喜んでくれているのだろうか。夕食は「はしや」でトンカツ定食。病院食ダイエットで、入院前にくらべて 5kg も体重が減っていた。お腹 7-8 分目の効果は絶大。
そういえば、視線を右にむけるとギリギリ、スカイツリーが見えます。だからどうということもないのですが。年代的にも、東京タワーが見えた方がときめきます。
朝食後、荷物をまとめながら退院のための書類が届くのを待つ。10:00 ちょっと前に看護師さんが持ってきてくれて、簡単な説明を受ける。荷物を持って歩いて帰宅。
朝食前に採血。昼食後に 8 度目のビタミン B12 注射。13:30 から骨髄検査。骨髄穿刺と骨髄生検の両方を行った様子。止血のため検査後はそのまま処置室で 1 時間仰向けで横になる。まだ少し血が滲むので 30 分追加。それでもまだほんの少し滲むけど、絆創膏に張り替えて病室に戻って横になる。自主的に 30 分安静に。1 時間後に看護師さんが絆創膏を確認、パッドが真っ赤だったので張り替え。さらに 1 時間後、やっと出血が止まったようで一安心。
主治医の先生が来て「骨髄検査おつかれさまでした、退院はいつでもいいですよ」ということで明日の退院と、一週間後の外来予約をお願いしました。検査の結果が出るのがそのくらいになるのでしょう。以前、看護師さんが言っていた「骨髄検査の後って、結構あっさりしてるんですよ」の通りでした。
午前中に 7 度目のビタミン B12 注射。夕食前にシャワー。時間はあるので、いろいろ捗ります。
たまには空を中心に。午前中に 6 度目のビタミン B12 注射。寝違えたせいか、昨日から右側の首と肩のあたりが痛い。骨髄検査は月曜日に決まったようです。
久しぶりに雲多め。午前中に 5 度目のビタミン B12 注射。3 日後の月曜日あたりに骨髄検査をすることとなり、同意書にサイン。11:00 より、横山町計画着工前の現地確認のため外出。の前に、IMPREST CAFE by anea cafe hatchobori で ALEX も一緒に昼食。
横山町で現地確認。狭っ。工事現場の片隅の、本当に隙間ですが大切な場所。例によって、ロープを張った敷地は想像以上に狭く感じます。壁が立ち上がって中に入ってみると、これが意外に広いな、に変わるのが不思議です。
現地の方の説明を受けて終了。自宅に帰って荷物を交換、歩いて病院へ戻る（ばれたらきっと怒られる）。息切れはほとんどなくなって快適に散歩することができた。しかし目眩というほどではないけど、時々頭がふわっとする感覚に気づく。
昨夜未明、心電・呼吸送信機の電極がひとつ取れやすくなっていて、結局看護師さんが送信機ごと外してくれました。朝 6 時の景色は、まだ夜が色濃く残っています。朝食前に採血。朝食後に 4 度目のビタミン B12 注射。
輸血の針を入れてから明日で一週間。血液検査の結果、明日の輸血は不要になったので一旦抜くことになりました（針は一週間で交換）。その前に記念撮影。夕食前にシャワー。
病室とは反対側からの風景。自宅は画像の真ん中あたりのどこか。食後に 3 度目のビタミン B12 注射。今日は採血もなく、この後の予定は特に入っていないらしい。暇だ。
入院前に決まっていた明後日の打ち合わせに合わせた外出許可をもらえた。その日に予定していた採血は明日に変更。今までこちらからは確認しなかったけれど、ヘモグロビン値が 8g/dl くらいまで上がっているとのこと（一般的にはそれでも強い貧血になるらしい）もあって、明日採血とビタミン注射をして、その反応を調べて、骨髄検査の必要性も再考してから、退院、外来治療の可能性を判断しましょうとのこと。
